El Servicio de Asesoramiento y Apoyo Especializado junto con el Equipo de Orientación y Apoyo del C.P.E.E. Eloy Camino ha elaborado este primer boletín sobre Prediagnóstico TEA para padres y profesionales.
BOLETÍN Nº1 (PRE-DIAGNÓSTICO) TEA
Noviembre 2.011 Para Padres y Profesionales
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SERVICIO DE ASESORAMIENTO
Y APOYO ESPECIALIZADO
(SAAE)
C.P.E.E “ELOY CAMINO”
C/ Jesús del Gran Poder Nº 3
02006 Albacete
TELF. 967214711
FAX. 967214198
Email: DIRE_ELOYC@telefonica.net
Ø 1. INFORMACIÓN PARA PADRES TRAS UN DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) (Documento Padres)
A pesar del lógico sentimientos de alivio que se produce al obtener una explicación sobre lo que le ocurre a su hijo y saber, por fin, que sus preocupaciones tenían fundamento y no eran producto de su imaginación, la aceptación del diagnóstico recibido requerirá tiempo y supondrá un proceso lleno de altibajos. Es completamente normal que el enfrentamiento ante la realidad de un hijo que va a tener un desarrollo y unas necesidades diferentes a las esperadas en comparación con los otros niños de su edad, ocasione un conflicto con las expectativas establecidas sobre él y arroje una gran preocupación sobre su futuro.
La sensación de control sobre la situación aumenta la seguridad y la capacidad de afrontamiento de los padres, por ello, la información sobre el diagnóstico y la manera en la que puede influir en la vida de su hijo es de extrema utilidad.
Ø 2. NO ESTÁS SOLO (Guía Familias)
Un documento elaborado por padres y madres dirigidos a las familias con hijos con trastornos en el desarrollo:
- Intenta mantener el contacto con la realidad.
- Mantén una actitud positiva.
- Cuídate a ti mismo.
- Vive el día a día.
- Procura hacer una vida lo más normal posible.
- Busca el apoyo de otros padres.
- Aprende a tratar con los sentimientos negativos.
- No te eches la culpa.
- Evita la autocompasión
- No tengas miedo de mostrar tus emociones.
Ø 3. UN NIÑO CON AUTISMO EN LA FAMILIA (Guía Familiar básica)
Nos puede servir de ayuda:
- Hablar de lo que os sucede.
- Cuidar vuestra salud y bienestar.
- Tener ideas y actitudes positivas.
- Buscar apoyo social.
- Buscar servicios y recursos.
- Ser pacientes.
- Asociarse
Ø 4. MANUAL PARA LOS PRIMEROS 100 DÍAS.
Un manual para ayudar a las familias a obtener la información critica que necesitan durante los primeros 100 días después de un diagnóstico de autismo.
Muchas familias TIENEN sentimientos mezclados de tristeza y alivio cuando reciben el diagnóstico del niño. Puede que se sienta completamente abrumado. También es posible que se sienta aliviado al saber que la preocupación que ha tenido respecto a su hijo es válida. Sienta lo que sienta, sepa que miles de padres comparten este camino. Usted no está solo. Hay motivos para tener esperanza, tiene ayuda disponible.
Nadie está preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Es natural que usted sienta un huracán de emociones.
ETAPAS ASOCIADAS AL DIAGNÓSTICO:
- CHOQUE. Inmediatamente después del diagnóstico, usted puede sentirse paralizado o confundido.
- TRISTEZA. Muchos padres se desilusionan de las esperanzas y sueños que tenían para sus hijos antes del diagnóstico. Puede que haya ocasiones en que se sientan extremadamente tristes.
- RABIA. Con el tiempo, su tristeza dará paso a la rabia. La rabia es una reacción saludable y esperada ante la sensación de pérdida y el estrés que acompaña a este diagnóstico.
- NEGACIÓN. Usted atravesará periodos en los que se negará a creer lo que está pasando a su hijo. Esta reacción no es consciente.
PÁGINAS WEB DONDE PUEDES ENCONTRAR LOS DOCUMENTO ANTERIORES
1. INFORMACIÓN PARA PADRES TRAS UN DIAGNÓSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
2. NO ESTÁS SOLO.
3. UN NIÑO CON AUTISMO EN LA FAMILIA.
4. MANUAL PARA L OS PRIMEROS 100 DÍAS.
Recuerde que su hijo no es “un niño autista”, sino un “niño con un trastorno del espectro autista”; es decir, su hijo posee una personalidad única, igual que cualquier otro niño, por ello, la expresión de este trastorno
“Cuanto más sabes sobre el tema y sobre cómo puedes ayudar a tu hijo/a vas estando menos preocupada y lo afrontas mejor”
Madre de un niño de 5 años, Albacete.
QUÉ ES EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA).
El primer estudio de un caso en que seguramente se describe a un niño autista lo encontramos en el famoso “niño salvaje” hallado mientras vagaba por los bosques de L’Aveiron, tratado por el Dr,Itard.
Es un clásico en la literatura la descripción del caso de Donald, un niño de cinco años, realizada por Kanner en el año 1938 y recogido posteriormente en su famoso artículo publicado en 1943 por la revista Nervous Child.
Desde finales de los años setenta no sólo se ha incrementado el refinamiento en la definición, sino que también se ha extendido o ampliado hacia el concepto de trastorno de espectro.
La expresión Trastorno del Espectro Autista (TEA) es el término con el que se conoce a un conjunto de dificultades y alteraciones que afectan al desarrollo infantil. Dichas alteraciones se producen porque existe un trastorno neurológico crónico de base. La forma en la que estas alteraciones se manifiestan varía mucho de un niño a otro, de ahí que se hable de un “espectro” o “continuo de trastornos” es decir, que existen diferentes maneras en las que los síntomas de este tipo de trastornos aparecen, y la gravedad de los mismos varía de unos casos a otros.
Los trastornos del espectro Autista incluyen: el síndrome de Asperger, el Autismo, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Trastorno Generalizado del Desarrollo No especificado y el Síndrome de Rett.
Un niño o niña con un trastorno del Espectro Autista muestra las siguientes características, en base al manual estadístico y diagnóstico de Trastornos Mentales de la Asociación Americana de psiquiatría “DSM.IV”
§ Alteraciones en sus habilidades de comunicación y lenguaje.
§ Alteraciones en sus habilidades de interacción social.
§ Alteraciones en los patrones de conducta, intereses y actividades restringidas.
Los TEA son trastornos crónicos; no se curan, es decir, no desaparecen a lo largo de la vida. Sin embargo, disponiendo de intervenciones y de apoyos adecuados los niños pueden desarrollar sus habilidades en diferentes ámbitos (social, de comunicación, rutinas diarias y otros)
Hoy por hoy, la educación individualizada y los apoyos especializados son las herramientas más efectivas para favorecer el desarrollo de su hijo/a.
PÁGINAS WEB DE INTERÉS PUEDES ENCONTRAR EN:
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