El término “trastornos del espectro
autista” se usa cada vez más por profesionales y familias afectadas para
referirse a los distintos trastornos, las distintas patologías que
encajan en ese comportamiento peculiar. Lo del espectro siempre me hace
pensar en aquellas películas de miedo que veía cuando era niño y se
referían a espíritus o fantasmas. Lo de “espectro autista” me genera la
imagen de una especie de sombra que afectara a los niños pequeños, que
les robase parte de su alegría y su futuro. Por otro lado, el
significado real en este término de la palabra “espectro”, un rango, un
abanico de posibilidades, un “continuum” donde es difícil establecer
límites claros y donde los solapamientos entre distintos casos, pero
también las claras diferencias, son evidentes.
El autismo es cada vez más conocido,
cada vez más niños son diagnosticados con este trastorno y cada vez
sabemos más sobre él. Y entre las cosas que ya hemos descubierto es que
nadie es culpable, nadie tiene responsabilidad en la aparición de un
trastorno que es de por vida y para el que no hay cura, al menos en el
estado actual de la Ciencia. Pero entre aquellos ámbitos en que podemos
dar un salto positivo inmediatamente es en la relación entre la sociedad
y los niños que tienen autismo. El autismo no se refleja en los
caracteres físicos, muchos niños con autismo son guapos y pueden tener
una inteligencia normal. Lo que no saben es moverse en nuestra sociedad,
no interpretan el lenguaje corporal, no entienden nuestras convenciones
sociales, no respetan muchas normas no escritas simplemente porque no
las conocen ni las comprenden. Si a un niño con autismo le gustan los
relojes, al entrar un adulto desconocido puede sujetarle el brazo y
levantarle la manga para ver qué marca y modelo lleva ese señor. No
piensa que esté haciendo nada inapropiado.
No me gusta la palabra “autista”. Es un
niño, no un autista. Tiene autismo pero es un niño, y ésta es su
característica primera, también será de Pontevedra, y forofo del Barça, y
de 6ºA, y del colegio Ramón y Cajal y miles de características más,
físicas, psicológicas, sociales… pero cuando nos referimos a él es
Fernando o Pablo o Sergio, no un autista. Luego puede tener virtudes,
defectos, manías y preferencias, exactamente igual que cada uno de
nosotros. Tampoco me gustaban los términos sidoso o mongólico, palabras
que, afortunadamente, han ido quedando en el basurero de la historia, de
la vida evolutiva del lenguaje, del vocabulario de los imbéciles.
Decimos que alguien tiene cáncer o lepra o tuberculosis, no que es un
canceroso, un leproso o un tuberculoso. No es lenguaje políticamente
correcto, o no es solo eso. Es mucho más. Es decirles a todos que tienen
autismo y eso les dificultará algunas cosas en la vida, pero cada uno
desarrollará su propia personalidad, su camino individual, su vida,
porque no son menos personas que tú y que yo, en algunas cosas son menos
hábiles y en otras más, como todos los demás.
Otra cosa que no me gusta nada, como a
muchos otros, es que el término “autista” se use como insulto. A las
personas con autismo y sus familias no les debe hacer ninguna gracia que
su condición se use como arma arrojadiza. Parece ser especialmente
frecuente en el ámbito de la política. Les recomiendo a ellos que
desempolven otras condiciones en las que uno sí tiene cierta
responsabilidad, que se llamen sifilítico, o sarnoso o halitósico. Y que
dejen en paz a los que tienen autismo.
Una palabra que me gusta es
“ensimismado”. Tiene connotaciones neutras y la usamos para alguien que
está abstraído, meditativo, ido. Pero yo creo que tiene algo positivo,
mágico, una sensación profunda y rica. Mis hijos me toman el pelo cuando
ven cierta mirada, y me quedo así en ocasiones en medio de una lectura o
a veces, incluso, en medio de una conversación. Me dicen, riendo, que
“vuelva” o me preguntan a dónde me he ido, o me dicen pasando una mano
por delante de los ojos “hola, hola, ¿hay alguien ahí?” Estoy
ensimismado. Estoy en mí mismo, dentro de mí, conmigo, sea lo que sea
esto. A veces me cuento cosas, dialogo con un yo interior, cuento y oigo
mis pensamientos. Siempre me ha sorprendido que pensamos a la misma
velocidad que hablamos. Nos hablamos a nosotros mismos. También nos
contestamos. ¿No es maravilloso tener un diálogo con quien lleva toda la
vida con nosotros, quien nos conoce mejor que nadie? No es un amigo
imaginario, soy yo mismo.
Y en el caso de una persona con autismo,
el problema no es ese mundo interior. Es esa interrelación entre el
mundo interior y el exterior, es la dificultad para hacer cosas que
nosotros hacemos con facilidad tanto positivas (ponernos en los
pensamientos y sentimientos de otras personas), como neutras (movernos
en un mundo lleno de bombardeos sensoriales, leer el lenguaje corporal
de otras personas, usar metáforas), como negativas (fingir o mentir).
Las palabras están ahí para explicar el
significado de las cosas, por eso es tan importante usar bien las
palabras, mantener su veracidad, cuidar su inocencia. Y como dijo aquel
antiguo compañero y colega, por haber sido estudiante y profesor en la
Universidad de Salamanca, Fray Luis de León, “Faltan palabras a la
lengua para los sentimientos del alma.”
Tomado del excelente Blog personal de José R Alonso si quiere visitarlo
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