Quizá uno de los grandes retos pendientes hoy en los Trastornos del Espectro del Autismo son los adolescentes, jóvenes y adultos. Posiblemente la gran asignatura pendiente. Se trabaja incansablemente en mejorar la atención temprana, en diseñar los mejores protocolos para niños pequeños con autismo. Pero lo que ya no son tan pequeños están ahí. Existen. Pero poco se habla de ellos. En muy pocos casos recibieron una atención temprana, o integración sensorial, o usaron tecnología para mejorar su comunicación, sencillamente todo eso no existía, o justo estaba empezando. Su evolución fue pequeña, en muchos casos no presentan comunicación, en otros son grandes dependientes, o tienen conductas agresivas, o son unos benditos, no hay dos iguales, ya saben. Pero todo esto no significa que no puedan aprender, que no puedan avanzar.
Esta preocupación sobre los que ya no son tan niños es compartida por mucha gente, y es un tema recurrente en intercambio de correos, en conversaciones frente a una taza de café, es algo que a muchos nos preocupa. Y también hay un aspecto fundamental que desde este mismo espacio hemos puesto sobre la mesa en diversas ocasiones, y es la importancia de que papá y mamá estén formados e implicados. El 80% del éxito se fragua en casa. Y no nos cansamos de insistir en este aspecto, pero para aquellos que tienen hijos mayores, también es aplicable.
Pero no voy a extenderme más, hoy cedo el espacio a una buena amiga y luchadora incansable, quien desde México lleva ya muchos años trabajando para intentar dar a las familias una nueva actitud para enfrentar los retos que las familias debemos superar. Hoy le cedo gustosamente este espacio a Rosy Barroso, quien el 26 de febrero pasado me envió este texto, motivado por una serie de conversaciones previas sobre este particular. Espero que les resulte tan inspirador como lo fue para mi.
Y un día descubrimos que nuestros hijos ya no son unos niños.
Foto: Slavomir Ulicny
Siempre que tengo la oportunidad procuro dirigirme a todos aquellos padres de hijos con autismo que se encuentran en las edades de 13 años en adelante. Lo que pasa es que me vengo cuestionando desde hace tiempo que poco recibimos a estos chicos, ya adolescentes, en nuestros centros, sé que muchas instituciones los reciben para iniciar con ellos un proceso de capacitación hacia el ambiente laboral, otros chicos están cursando secundaria o incluso preparatoria, o se encuentran en centros especiales que manejan actividades para ellos.
También conocemos que muchos de ellos se encuentran en sus casas porque en ninguna institución educativa son admitidos, o los padres desertan al ver que sus hijos no avanzan en conocimientos, ni en habilidades, lo cual es muy triste. Por muchos es sabido que nuestro cerebro posee una plasticidad extraordinaria y está constituido para reaccionar favorablemente ante cualquier estímulo y puede aprender constantemente nuevos conocimientos. Es algo que vemos constantemente en pacientes adultos que sufren accidentes neurovasculares, en estos casos por lo general se afectan las funciones de movimiento o lenguaje y vemos como a través terapias especiales logran caminar y reaprender habilidades como hablar, etc.
Esto mismo puede lograrse con nuestros adolescentes y jóvenes con autismo. Si reciben un tratamiento intensivo sus avances son maravillosos ¿Por qué no darles la oportunidad? ¡Todos los niños y jóvenes pueden aprender! Solo se requiere el tratamiento especializado, el profesional preparado y el apoyo de los padres para esforzarse en ser constantes con la asistencia y el trabajo en casa.
Nuestros jóvenes pueden aprender infinidad de habilidades, no se diga nuestros niños, pueden aprender a valerse por sí mismos, pueden por su puesto aprender a leer y escribir, cuidar de sí mismos, cuidar su aseo personal, estos tres aspectos son claves para la inmersión en el mundo laboral y ser una persona exitosa y feliz con su trabajo. Este tipo de resultados lo hemos comprobado múltiples veces los niños con autismo poseen el potencial para aprender no olvidemos que su principal problema se encuentra a nivel de la comunicación, comprensión, conducta y área social, no poseen retraso a nivel de inteligencia, salvo en casos donde se presente como manifestación asociada.
Desde nuestra experiencia las terapias y tratamientos se deben enfocar en trabajar estos aspectos de manera intensiva para darle las herramientas cognitivas necesarias para “aprender a aprender por sí mismos”.
Siempre insisto a los papás y mamás de jóvenes con autismo que no claudiquen, es importante que su hijo desarrolle al máximo sus habilidades.
¡Ojo! es muy importante que se analice el progreso del chico o chica en la institución a donde asiste, ya sea una terapia o un centro educativo; el joven debe demostrar que se encuentra aprendiendo nuevas habilidades y conceptos, por lo menos algo nuevo por semana. Si por el contrario su avance está estancado ya que lo único que hacen es “cuidar de él”, eso no es justo para el joven, ya que todos podemos aprender con el método adecuado. Ante este tipo de situaciones recomiendo que se busquen otras opciones, y si no encuentran nada, pues serán los padres quienes deberán formarse y trabajar con su hijo. EL potenciar actividades básicas de la vida diaria como el aseo personal y trabajo en casa; son la clave para que el hijo sea los más independiente posible y sea capaz de valerse por sí mismo, al menos en las competencias básicas.
Estoy segura que muchos padres se preocupan por el futuro, pero en algunos casos, poco hacen en el presente para prepararlos para ese futuro, sobre todo cuando ya no estén presentes para cuidarles. No hay que olvidar que ese escenario que llega muy pronto, a veces más de lo que podamos pensar. Por esto es que les recomendamos dediquen el mayor tiempo posible para apoyar el desarrollo de sus hijos.
Estas son algunas de las preguntas que suelo darles a las familias para que reflexionen sobre el desarrollo de su joven hijo:
¿Cuando fue la última vez que observo que su hijo aprendió algo nuevo?
¿Cuando fue la última vez que lo llevo a una consulta con su neurólogo?
¿Cuando fue la última vez que lo llevo a una evaluación de su desarrollo?
¿Cuando fue la última vez que se planteó objetivos para enseñar en casa?
¿Cuando fue la última vez que se le fue el sueño pensando en el futuro de su hijo cuando ud. No este mas a su lado?
¿Qué tipo de actividades disfruta al lado de su hijo?
¿Sabe los gustos y motivaciones de su joven hijo, el ya no es un niño?
¿Cuál es la habilidad que mayor tiene desarrollada su hijo en este momento?
Recuerde: “todos podemos aprender algo nuevo a diario”
Atte.
MAE NPS Rosa del Carmen Barroso Ayala
Directora CENTRO COTII, A.C.
Tomado de Blog Amigo. Autismo Diario
.JPG)
